Cette dernière année, j'ai assisté à 2 formations sur les soins palliatifs pédiatriques à destination des soignant·es.
C'est passionnant parce que
Ça implique de poser sans cesse la question du sens des choix qui sont faits.
Avant toute chose, il faut se mettre d’accord sur la définition : les soins palliatifs ce sont des soins actifs sans visée curative, avec une approche globale du patient, qui prend aussi en compte son entourage (c'est même une grosse partie du travail, surtout en pédiatrie). Ils visent à soulager la douleur, prendre en compte la souffrance au sens large, la souffrance psychique aussi.
Les équipes spécialisées en soins palliatifs travaillent aussi à former des soignant·es parce que beaucoup de soignants sont amenés à faire du soin palliatif, parfois sans que ce soit formalisé en "démarche palliative". Il y en a trop peu en France avec trop peu de moyens. Quand il y en a, on y fait appel très tard, souvent trop tard. Pourtant, introduire cette démarche auprès des patient·es et leur entourage ne les fait pas mourir plus vite, ça améliore simplement leur qualité de vie, quelle que soit l'évolution de la maladie.
On pourrait en parler dès que l'espérance de vie est limitée – on sait qu'il n'y a pas de traitement curatif possible – ou menacée – soit la plupart des maladies graves. Les démarches palliatives et curatives ne sont pas mutuellement exclusives ! Souvent elles cohabitent. Bien souvent on n'en parle pas aux patient·es et aux proches, parce que "soins pall" équivaut dans la tête de beaucoup de gens à "mort" et la mort fait peur, à tout le monde, même aux soignant·es. On se dit qu'on peut pas parler de soins palliatifs aux parents parce qu'ils vont penser que leur enfant va mourir – franchement je pense qu'à partir du moment où on leur dit que leur enfant a une maladie grave, l'angoisse est là, réprimée, déniée, n'importe, elle est là.
Et puis, l'idée de perdre un·e patient·e va clairement à l'encontre de l'idéal soignant qui est de guérir. Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas et dans ces situations ne pas guérir ne signifie pas cesser les soins ! La déontologie veut qu'on fasse ce qu'on a le devoirde faire, ce qui est juste. Alors parfois, l'éthique soignante ne sera pas tester mille traitements curatifs dont on sait que ça sera inutile, voire nocif (on bascule alors dans l'obstination déraisonnable, au regard de la loi) mais plutôt faire du bien et ne pas faire de mal.
C'est là où la démarche palliative prend tout son sens. Encore plus lorsque l'on se trouve dans une situation de décision de LAT (limitation et arrêt des traitements (mais pas des soins !)) On entend souvent, même chez des soignant·es, la violence que constitue les LAT, notamment l'arrêt de l'hydratation des patient·es en train de mourir. On peut avoir l'impression que c'est de la maltraitance, alors que c'est l'inverse. Hydrater une personne en fin de vie peut augmenter l'inconfort, le risque d'œdèmes, de vomissements… En revanche il faut porter une attention particulière aux soins de bouche, qui sont très importants pour le confort de la personne.
Dans le contexte de la fin de vie, les soins palliatifs permettent d'accompagner la personne, sans hâter ni retarder le décès, toujours dans le but de soulager sa souffrance.